【對抗罕病】6歲孫仔患罕見病終身用藥　7旬外公做美妝主播帶貨籌醫療費

內地一名6歲男童患罕見病，肌肉日漸萎縮，曾被醫生斷言活不長。愛孫心切的外公想出一分力救孫仔，決定由零開始，學做美妝主播帶貨籌醫療費，即使被網民笑罵，他也沒放棄，努力學化妝，最後感動人心獲網民支持，收入變穩定可幫補孫仔醫藥費。

6歲孫仔患罕見病

據內地《九派新聞》報道，72歲朱雲長去年開始成為美妝博主，每天直播4小時，已連續播約10個月，網民由恥笑他變為大受感動，起初網民認為老人家為搏話題去做美妝直播，其後了解到他是為罕見病外孫籌醫藥費去努力。

▲ 72歲朱雲長是名美妝博主，畫下眼線似模似樣。（影片截圖）

朱雲長有名6歲外孫「景顏」，景顏患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），確診此罕見病時只有5個半月大，被醫生估計只剩18個月生命。家人不想放棄，決心去救回孩子，景顏的病況需用藥物，每針花費高達70萬人民幣（約78萬港元） ，更需要終身用藥。朱雲長一家賣掉房子、四處借錢去負擔高昂的醫療費，然而藥費太貴，需要想盡辦法開源。

朱雲長跟太太只有獨女朱薇，他們很愛錫女兒及外孫，眼見女兒湊病兒辛勞，決定安排景顏到青島由外公外婆照顧，媽媽朱薇為維持生計繼續在南京工作，每星期由南京到青島探望。

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老翁為救孫做美妝主播

為了籌醫藥費，朱雲長去年6月開始，毅然利用女兒朱薇的直播帳號，開始在家直播賣美妝產品。他由零開始學習化妝，化妝化得不好看，就特意到美容店請求別人教他化妝。第一次學有一些術語聽不懂，第二次再去學就錄音，聽不懂的就回去不斷研究練習。

現時朱雲長努力下，化妝似模似樣。在影片中，見他拿著眉筆劃著，一點、兩點、三點，先去標記眉形，然後根據眉毛方位一根一根描，另又見他拿起睫毛液畫下睫眉，並用眼線筆畫下眼線，令眼睛更大更有神。還有，他用不同色號的唇膏在手臂試色，非常專業。

我是為了我的外孫，他是終身用藥。那我就硬著頭皮，我如果能挽救他值得這樣子去拼。

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一度被廠商厭棄

朱雲長回想初時很艱難，直播間只有幾十人觀看，而尋找廠家贈送試用品，被廠家拒絕「一個老人，搞什麼美妝」。現時他被很多網民關注，有穩定的收入。

另一方面，朱雲長女兒一度被網民抨擊，身為女兒竟要讓父親直播。她感內疚自己都快40歲還讓父母操勞，「他們講的沒錯，我確實連累了他們」。然而，孩子患罕見病，照顧者不易捱，家家有本難唸的經，媽媽跟外公都是想景顏抗病，盼望有天可以正常走路。

不幸中的大幸，景顏所使用的藥物被納入內地醫保項目，他們一家的壓力減輕了，而外公努力賺錢就會用作孫仔的康復治療訓練。

脊髓肌肉萎縮症

據本港醫院管理局資料，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是遺傳性神經肌肉疾病，特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退，肌肉會變得無力和萎縮，受影響的病童會在運動，甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難。脊髓肌肉萎縮症可用物理治療和職業治療的復康訓練，去有助保持肌力、預防攣縮和改善活動範圍等，目前有減緩脊髓肌肉萎縮症併發症的藥物。

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責任編輯︰王明芳